Aquesta jornada té l'objectiu de promoure la consciència sobre aquest trastorn genètic poc comú i incentivar la investigació enfocada en les seves causes i possibles tractaments.
L'Ajuntament de Manresa se suma avui, 13 de maig, a les iniciatives globals per sensibilitzar i donar suport a les famílies afectades per la síndrome MED13L, una rara malaltia genètica, il·luminant la seva façana de color taronja. Aquest gest simbòlic tindrà lloc aquest vespre, de 21 a 22.30 hores.
La Síndrome MED13L és un trastorn complex del desenvolupament que es manifesta amb diversos símptomes, incloent-hi retards en el desenvolupament, discapacitat intel·lectual i trets facials distintius. Els afectats poden experimentar dificultats de to muscular, habilitats motores, parla, interacció social, així com autisme, problemes de comportament, convulsions o defectes cardíacs congènits.
Amb aquest acte, Manresa vol reconèixer i donar visibilitat a aquesta afecció minoritària i subratllar la importància de la investigació genètica per comprendre i tractar millor aquests tipus de trastorns i donar suport a les famílies afectades.